• По словам родителей, с 10 месяцев жизни Хамза перестал ходить и ползать, что связано с его заболеванием.
• В настоящее время ребенок получает полное лекарственное обеспечение и лечение, включая необходимые обследования и генетическую экспертизу, находясь под постоянным наблюдением врачей.
• На протяжении последних пяти месяцев Хамза проходит патогенетическую терапию с использованием дорогостоящего медикамента.
• Ранее в Кыргызстане, откуда родом отец мальчика, был организован сбор средств для его лечения.
• Важным шагом для диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями стало создание Республиканского центра орфанных заболеваний на базе КФ UMC в Астане, открытого 1 июня 2024 года по инициативе Министерства здравоохранения РК.
