• Главный фармаколог Министерства здравоохранения КР Аида Зурдинова отметила, что в мире существует множество редких заболеваний, помимо спинальной мышечной атрофии, которые требуют внимания.
• По словам Зурдиновой, отсутствие реестра затрудняет определение количества и видов орфанных заболеваний в стране.
• Она также подчеркнула нехватку специалистов, способных заниматься лечением и исследованием орфанных заболеваний.
• Орфанные заболевания представляют собой малоизученные состояния, для которых не всегда известны специфические методы лечения и которые часто не привлекают внимание научного сообщества.
• Создание единого реестра могло бы значительно улучшить ситуацию с диагностикой и лечением редких заболеваний в Кыргызстане.
